Downs syndrom ifølge Bubber

Igår aftes kiggede Bubber indenfor i en verden fyldt med bonus-kromosomer. "Danmark ifølge Bubber" handlede nemlig om Downs syndrom og vi sad selvfølgelig klar i sofaen. Faktisk kildede det lidt i maven da programmet gik igang. Du ved - ligesom når man ser et indslag om Danmark på CNN. Det er som at se ens egen verden igennem andres øjne. 

Og før jeg kaster mig ud i at rose Bubber for et dejligt og vigtigt program, så får han lige et venligt men bestemt hak i tuden. I optakten til udsendelsen har der nemlig været brugt undertitler som "Død over mongolerne" og "Bubber besøger mongolerne". Ordet "mongol" hører altså en anden tid til. Det var dengang, hvor man talte om Halenegere, Perkere, Idioter og Skævøjer. Drop det nu bare Bubber - også selv om selve ordet var et tema i udsendelsen. Bare drop det! Ellers begynder vi sgu at kalde dig Niels Christian... Så kan du lære det. 

Ud over det elskede jeg programmet. Pæn og lødig behandling af emnet - og en sympatisk afslutning, hvor Bubber erklærer, at han måske ikke ville sige nej til at få et barn med downs syndrom, hvis nakkefolden drillede. 

I rette (Nakke)folder?
Og måske er det så interessant at høre, hvordan Charlotte og jeg forholder os til nakkefoldsscanning - og hvordan vores historie lyder? For det første er der ingen tvivl om, at hvis vi havde fået det forkerte svar på nakkefoldsscanningen, ja så havde vi ikke fået Kaya. Og da vi kort tid efter Kayas fødsel blev gravide med lillesøster Rosa, fik vi endog foretaget en moderkagebiopsi for at sikre os helt.

Idag betragter vi Kaya som en gave. Både til os og til hendes øvrige omgivelser. Hun kan virkelig noget, som vi andre ikke kan. Men vi har været heldige med Kaya. Hun har ikke alvorlige følgesygdomme. Hendes hjerte har fx været i topform lige siden dag 1. Men rigtigt mange børn med Downs har alvorlige sygdomme. Og det skræmmer mig idag mere end det ekstra kromosom. Derfor synes jeg ikke man må fordømme når forældre siger nej-tak til et barn med Downs syndrom. 

Men jeg kan godt blive forfærdet over, at vi næsten har udryddet kromosom-bomberne. Og nakkefoldsscanningen kan godt virke som en målrettet jagt på et specifikt handicap. Men Charlotte og jeg kan ikke tillade os at fordømme nogen. Vi havde selv forudfyldt en nej-tak seddel, hvis scanningen havde vist, at vi ventede et barn med downs. Nu så vores scanning helt normal ud. Kaya snød heldigvis videnskaben - og det fejrer vi hver eneste dag.

Etiketter: , ,

Hjemme hos Kaya: Downs syndrom ifølge Bubber

Hjemme hos Kaya

Kaya er en pige på 4 år. Hun er glad, sjov, smuk og dygtig. Og så har hun Downs syndrom. Vi er Kayas forældre - og her på bloggen vil vi følge Kayas udvikling og dele gode og svære oplevelser.

fredag den 28. oktober 2011

Downs syndrom ifølge Bubber

Igår aftes kiggede Bubber indenfor i en verden fyldt med bonus-kromosomer. "Danmark ifølge Bubber" handlede nemlig om Downs syndrom og vi sad selvfølgelig klar i sofaen. Faktisk kildede det lidt i maven da programmet gik igang. Du ved - ligesom når man ser et indslag om Danmark på CNN. Det er som at se ens egen verden igennem andres øjne. 

Og før jeg kaster mig ud i at rose Bubber for et dejligt og vigtigt program, så får han lige et venligt men bestemt hak i tuden. I optakten til udsendelsen har der nemlig været brugt undertitler som "Død over mongolerne" og "Bubber besøger mongolerne". Ordet "mongol" hører altså en anden tid til. Det var dengang, hvor man talte om Halenegere, Perkere, Idioter og Skævøjer. Drop det nu bare Bubber - også selv om selve ordet var et tema i udsendelsen. Bare drop det! Ellers begynder vi sgu at kalde dig Niels Christian... Så kan du lære det. 

Ud over det elskede jeg programmet. Pæn og lødig behandling af emnet - og en sympatisk afslutning, hvor Bubber erklærer, at han måske ikke ville sige nej til at få et barn med downs syndrom, hvis nakkefolden drillede. 

I rette (Nakke)folder?
Og måske er det så interessant at høre, hvordan Charlotte og jeg forholder os til nakkefoldsscanning - og hvordan vores historie lyder? For det første er der ingen tvivl om, at hvis vi havde fået det forkerte svar på nakkefoldsscanningen, ja så havde vi ikke fået Kaya. Og da vi kort tid efter Kayas fødsel blev gravide med lillesøster Rosa, fik vi endog foretaget en moderkagebiopsi for at sikre os helt.

Idag betragter vi Kaya som en gave. Både til os og til hendes øvrige omgivelser. Hun kan virkelig noget, som vi andre ikke kan. Men vi har været heldige med Kaya. Hun har ikke alvorlige følgesygdomme. Hendes hjerte har fx været i topform lige siden dag 1. Men rigtigt mange børn med Downs har alvorlige sygdomme. Og det skræmmer mig idag mere end det ekstra kromosom. Derfor synes jeg ikke man må fordømme når forældre siger nej-tak til et barn med Downs syndrom. 

Men jeg kan godt blive forfærdet over, at vi næsten har udryddet kromosom-bomberne. Og nakkefoldsscanningen kan godt virke som en målrettet jagt på et specifikt handicap. Men Charlotte og jeg kan ikke tillade os at fordømme nogen. Vi havde selv forudfyldt en nej-tak seddel, hvis scanningen havde vist, at vi ventede et barn med downs. Nu så vores scanning helt normal ud. Kaya snød heldigvis videnskaben - og det fejrer vi hver eneste dag.

Etiketter: , ,

5 kommentarer:

Klokken 28. oktober 2011 kl. 18.10 , Anonymous Anonym sagde ...

Tak fordi I deler jeres synspunkter og Især det livsbekræftende syn. Har selv været gravid og fået tilbagemeldingen "kromosonfejl. Vi fik en abort. Ikke pga. Kromosonfejlen, men fordi fostret havde en meget alvorlig hjertefejl. I det lys var ikke et svært valg.

Mvh Jannie I. Gade

 
Klokken 29. oktober 2011 kl. 11.50 , Blogger ....... sagde ...

Hej familien Kaya.
Flot indlæg og blog I har her.
Jeg kigger nok forbi igen ;)

 
Klokken 29. oktober 2011 kl. 14.16 , Blogger Unknown sagde ...

Hej Lea. Du er da hende fra Bubber udsendelsen :o) Eddersparkemig stærkt gået! Faktisk var vi også i dialog med TV2 i foråret om deltagelse i programmet. Men det blev bare ikke lige til noget - derfor var det super-fedt at se dig. Kig endelig forbi igen.

 
Klokken 29. oktober 2011 kl. 18.11 , Anonymous Anonym sagde ...

Hej
Lidt for kort og overfladisk efter min mening, men sådan er Bubbers udsendesler mange gange.
Tror nu hvis Bubber og mange andre stod med valget og tage/tage ikke imod et barn med DS, så ville de fleste i vores travle verden vælge fra.
Vi havde selv valgt Mathilde fra hvis vi havde haft dårlige tal, men som Kaya og mange andre snød hun systemet og os.
Vi har Mathilde i dag, der er sund og rask, og er jo glad for hende, men vi har heller ikke andet valg.
Hun giver meget MEN hu tager også meget (af vores tid).
Syntes det til tider kan være svært med to andre børn i familien også, men vi klare det, for det skal vi.
Håber vi ses en dag.
Hilsen Rina, mor til Mathilde på 4 år.

 
Klokken 30. oktober 2011 kl. 13.54 , Blogger Unknown sagde ...

Hej Rina. Jeg synes nu ikke Bubbers udsendelse var hverken mere overfladisk eller kort end man kunne forvente. Danmark ifølge Bubber er jo et velprøvet koncept - og det bryder de selvfølgelig ikke bare fordi emnet er Downs syndrom. Hvis alternativet var, at de havde undladt at tage emnet op - så foretrækker jeg langt at det bliver kort og overfladisk. Grundlæggende bliver jeg bare glad over at medierne behandler emnet - hvordan det gøres og af hvem må afhænge af konceptet. Og når det skal vises i bedste sendetid på TV2 - så bliver det naturligvis lidt populistisk - sådan er det.

Og ja - mange vælger helt sikkert DS fra. Som sagt - det kan vi ikke tillade os at fordømme. Men vi oplever nu ikke at Kaya tager mere tid - eller er mere besværlig end lillesøster Rosa. Nogengange er det faktisk nærmest omvendt - så er det Rosa der kræver mere. Men deres behov er helt sikkert forskellige.

Ja - håber vi støder sammen engang. Har I egentligt været med i Fredericia? Ellers skulle I tage med næste år - hele banden. Det er en vildt hyggelig familie-weekend.

 

Send en kommentar

Abonner på Kommentarer til indlægget [Atom]

<< Start