Hjemme hos Kaya

"Brød - smager godt"

2012-02-05T10:01:00.001+01:00

Kaya nyder morgenbrød

Sådan sagde Kaya her til morgen, da hun stolt bar franskbrødet fra bilen og hen til køkkenbordet. Og selv om det måske kun er Charlotte og jeg der hører det hele - ja så begynder hendes sætninger altså at blive længere. Hun øver sig i nye ord-sammensætningen hver dag.

Der er ingen tvivl om, at talepædagogen i Kayas børnehave skal have en stor del af æren for at Kaya udvikler sit sprog. Men det samme skal altså Rosa. Hun snakker konstant med Kaya, bruger tegn og forklarer Charlotte og jeg, hvad Kaya vil. Det er som om Rosa forstår hende allerbedst - og kan høre ord som vi end ikke kan.

Rosa forstår Kaya allerbedst

Road Trip 2012

2012-01-25T09:20:00.001+01:00

Hjemme hos Kaya er vi godt oppe og køre. Vi har nemlig købt vores flybilletter til sommerens familieeventyr - 1 måneds road trip i det vestlige USA. Vi kan næsten ikke få luft og er gået i komplet planlægnings-mode. Vi regner med at køre ca. 5000 km. på 30 dage og følge ca denne rute:

Vis stort kort

Glædelig jul til alle

2011-12-24T21:45:00.001+01:00

Kaya & Rosa jul 2011, originally uploaded by Hr. espensen.

Lige en hurtig hilsen fra Kaya og familien på den store dag. Vi har haft det fantastisk - og håber at alle der læser med her på bloggen har haft en lige så god jul som os.

Debat om 12-ugers scanning i Norge

2011-12-16T11:42:00.001+01:00

Føler seg mobbet av politikerne

Ret interessant at følge med i debatten i Norge lige nu, hvor man diskuterer 12-ugers scanning. Og så elsker jeg altså bare når mennesker med Dows selv deltager i den offentlige debat. Hatten af for Tom Høisveen, der tilbyder at mødes med politikerne og fortælle om livet med downs syndrom.

Nisse-skeptisk

2011-12-06T10:25:00.001+01:00

IMG_4659.jpg, originally uploaded by Hr. espensen.

Så kører hele Nisse-showet igen. Og i år er mine piger gamle nok til at forholde sig til det store jule-cirkus. MEN - selv om Charlotte og jeg synes det er vildt hyggeligt at fylde stuerne op med nisser... ja så er begge unger altså skeptiske.

Og det er vel egentlig ikke så mærkeligt, at børn ikke umiddelbart forelsker sig sig de rødklædte gnomer. Objektivt er julen jo et langt surrealistisk skuespil af mærkværdigheder. "Se børn... nu stiller vi lige et træ herind i stuen. Så hænger vi nogen trommer og nogle meget skrøbelige glasdimser på... og så skal der ellers bare spises dadler og masser af grisefedt"

Ungerne skal nok komme til at elske det... men lige nu minder de os om, hvor vanvittigt det hele er.

Kaya 4 år

2011-11-28T08:52:00.001+01:00

Så oprandt den store dag, hvor Kaya fyldte 4 år. Hun blev selvfølgelig fejret på behørig vis med både gæster, gaver og en kæmpestor kagemand. Det er lidt sjovt at observere hende, når hun pludselig er i centrum af en større forsamling. Hun bliver lidt stille - som om hun tænker: "hva faen foregår der her".

2 timer efter videoen her blev optaget, var gæsterne gået hjem. Kun Mormor og Morfar blev tilbage og kunne nyde en Kaya i et helt andet hoplahumør. Hun så nemlig dansefinale i tv, mens hun selv storgrinede, snurrede rundt og dansede for fuld gas.

Downs Syndrom - ikke så dumt

2011-11-21T21:35:00.001+01:00

Dengang Kaya var helt lille, hørte jeg ofte om fordomme om Downs børns evne til at lære nyt. "I skal nok ikke regne med, at hun kan komme til at lære at cykle". "Hun skal virkelig have mange gentagelser, før hun lærer noget". Det var bare et par af de udtalelser, jeg hørte. Og nu sidder jeg så her og bliver bare nødt til at prale lidt af Kaya. For hun er sq ikke så dum. Og kan sagtens lære en helt masse. Faktisk er hun fx ofte bedre til at hjælpe i køkkenet end hendes ellers så intelligente lillesøster Rosa.

Kaya elsker tømme opvaskeren. Tallerkener bliver stablet korrekt, bestik lagt rigtigt på plads og det endda uden noget går i stykker. Når hun er færdig med at spise, stiller hun selv sin tallerken over på køkkenbordet og siger tak for mad (eller rettere "Maaaaaadddddd"). Og skal bordet dækkes, står hun også klar til at hjælpe - og får let placeret servicen, hvor det skal. Så ja - downs børn kan sagtens lære en helt masse. Også uden at det behøver at være en kamp. Jeg tror på, at man kommer rigtig langt ved at inddrage sine børn i de daglige aktiviteter. Så bliver det bare sjovt i stedet for en sur pligt. Selv for et downs barn :-)

Derfor skal børnene med på storbyferie

2011-11-19T12:08:00.001+01:00

Hjemme hos Kaya er vi ret glade for at rejse. Charlotte og jeg har rejst meget sammen før vi fik børn - og gør det også nu, sammen med ungerne. Og selv om vi elsker både solferie og naturoplevelser, så banker vores hjerte særligt for verdens storbyer.

Kaya var med os i New York, da hun var bare 4 måneder. Og siden har vi haft begge piger med i Barcelona, Paris, Berlin og New York (igen... vi elsker sgu den by).

Vi møder rigtigt mange kolleger (altså andre forældre), der slet ikke kan forstå, hvorfor vi kan finde på at tage ungerne med på den slags ferie. Igen og igen hører vi vrøvl ala "ungerne har jo ingen glæde af det", "det er i HVERT FALD ikke for børnenes skyld" og "Vi vil nu helst holde ferie på børnenes præmisser".

Vi er selvfølgelig alle forskellige og man skal gøre præcis, hvad man har lyst til. Men i mine ører er den slags noget overhelligt vrøvl. Og til tider tror jeg forældre bruger deres børn som undskyldning for at vælge den trygge og nemmeste løsning. Derfor... Her kommer:

8 gode grunde til at børnene skal med på storbyferie:

Hvis forældrene er glade og får ny spændende inspiration - så er børnene glade og får ny spændende inspiration!
Storbyer er fyldt med legepladser
Storbyferie byder på masser af lange gå-ture. Børnene kommer til at bevæge sig mere end på stranden
Hver dag i storbyen byder på nye oplevelser. Ungerne kommer aldrig til at kede sig.
Børnene bliver udfordret. Spændende mad, mennesker og kulturer.
Alle mennesker elsker børn - du og børnene vil møde og tale med flere mennesker end på nogen charter-destination
Storbyen byder på de mest fantastiske børne-universer som fx Berlins Kolle 37 og New Yorks Museum of natural history
Storbyen har fantastiske naturoplevelser helt tæt på. Prøv fx. Central Park eller Jardins des tuelleries med ungerne - de vil elske det.

Nu vil vi glæde os til vores næste rejse... den går til over-charter-destinationen over dem alle: Tenerife. Men næste sommer glæder vi os til bl.a. San Francisco og Las Vegas. Selvfølgelig sammen med børnene.

3 piger giver den gas i Paris

Charlotte og Kaya i Central Park

Kaya, mormor og morfar på bustur i Barcelona

Pusterum fra hverdagen

2011-11-19T00:07:00.001+01:00

Aal-Cph, originally uploaded by Hr. espensen.

Hjemme hos Kaya er der fart på. Afsted til Børnehave og vuggestue - Masser af spændende opgaver på Weltklasse, madpakke, tøjvask, overkorrekt økoindkøb og ih og åh så meget familie-tid.

MEN. Nogengange stikker Charlotte eller jeg afsted - helt alene. Heldigvis har vi verdens allerbedste venner, der bor på Amager. Og heldigvis ligger Amager nærmest i terminal 1 i Kastrup lufthavn. Eddersparkemig fantastisk med sådan en dag, hvor man er helt sig selv, nyder København og vennerne. Og er du sindssyg, hvor er det fantastisk at se sine unger når man kommer hjem igen.

Besøgte i øvrigt de nyåbnede Torvehaller på min egotur i onsdags. Den ene af hallerne forekom mig en anelse tøset. Mudder-creme og og lyserøde nussepusse-kager er ikke lige mig. Pizzaerne hos Gorm og slagter-butikkerne i den anden hal kan dog sagtens anbefales.

Kaya og lillesøster

2011-11-01T10:48:00.001+01:00

Hjemme hos Kaya bor jo også lillesøster Rosa på to-et-halvt. Med bare 14 måneder imellem dem lever de et rigtigt søster-liv med skænderier, grineflip, krammere og gok i nødden. Her er lige en video med et stille øjeblik, hvor pigerne leger sammen med deres iPad.

Downs syndrom ifølge Bubber

2011-10-28T16:14:00.000+02:00

Igår aftes kiggede Bubber indenfor i en verden fyldt med bonus-kromosomer. "Danmark ifølge Bubber" handlede nemlig om Downs syndrom og vi sad selvfølgelig klar i sofaen. Faktisk kildede det lidt i maven da programmet gik igang. Du ved - ligesom når man ser et indslag om Danmark på CNN. Det er som at se ens egen verden igennem andres øjne.

Og før jeg kaster mig ud i at rose Bubber for et dejligt og vigtigt program, så får han lige et venligt men bestemt hak i tuden. I optakten til udsendelsen har der nemlig været brugt undertitler som "Død over mongolerne" og "Bubber besøger mongolerne". Ordet "mongol" hører altså en anden tid til. Det var dengang, hvor man talte om Halenegere, Perkere, Idioter og Skævøjer. Drop det nu bare Bubber - også selv om selve ordet var et tema i udsendelsen. Bare drop det! Ellers begynder vi sgu at kalde dig Niels Christian... Så kan du lære det.

Ud over det elskede jeg programmet. Pæn og lødig behandling af emnet - og en sympatisk afslutning, hvor Bubber erklærer, at han måske ikke ville sige nej til at få et barn med downs syndrom, hvis nakkefolden drillede.

I rette (Nakke)folder?

Og måske er det så interessant at høre, hvordan Charlotte og jeg forholder os til nakkefoldsscanning - og hvordan vores historie lyder? For det første er der ingen tvivl om, at hvis vi havde fået det forkerte svar på nakkefoldsscanningen, ja så havde vi ikke fået Kaya. Og da vi kort tid efter Kayas fødsel blev gravide med lillesøster Rosa, fik vi endog foretaget en moderkagebiopsi for at sikre os helt.

Idag betragter vi Kaya som en gave. Både til os og til hendes øvrige omgivelser. Hun kan virkelig noget, som vi andre ikke kan. Men vi har været heldige med Kaya. Hun har ikke alvorlige følgesygdomme. Hendes hjerte har fx været i topform lige siden dag 1. Men rigtigt mange børn med Downs har alvorlige sygdomme. Og det skræmmer mig idag mere end det ekstra kromosom. Derfor synes jeg ikke man må fordømme når forældre siger nej-tak til et barn med Downs syndrom.

Men jeg kan godt blive forfærdet over, at vi næsten har udryddet kromosom-bomberne. Og nakkefoldsscanningen kan godt virke som en målrettet jagt på et specifikt handicap. Men Charlotte og jeg kan ikke tillade os at fordømme nogen. Vi havde selv forudfyldt en nej-tak seddel, hvis scanningen havde vist, at vi ventede et barn med downs. Nu så vores scanning helt normal ud. Kaya snød heldigvis videnskaben - og det fejrer vi hver eneste dag.

Tegn til tale - video på nettet

2011-10-23T21:49:00.001+02:00

www.nettegnsprog.dk tilbyder gratis video med tegn til tale (egentlig tegnsprog)

Hjemme hos Kaya bruger vi tegn til tale. Og siden Kaya startede i børnehaven er udviklingen af hendes sprog eksploderet. Det gælder både heneds tale-sprog og hendes brug af tegn. Derfor er vi også kommet på en seriøs prøve herhjemme - Kaya begynder nemlig at overhale vores tegn-ordforråd gevaldigt.

Derfor er vi blevet begejstrede for et website, som en anden handi-forælder (bare rolig! det må man gerne kalde det, når man selv er én!) henviste os til. Sitet hedder www.nettegnsprog.dk og her tilbydes der video-visning af alverdens ord. Man skal oprette sig som bruger for at anvende sitet, men så kan man også gemme sit eget ord-bibliotek og dermed dele det med familien. Smart! Man kan vel kalde det en slags personlig video ordbog på nettet.

I øvrigt vil jeg lige slå et slag for at bruge tegn til tale til din baby. Vores Rosa (som altså er relativt normal) kunne allerede da hun var 8-10 måneder fortælle, hvis hun var sulten eller søvnig. Hun opsnappede nemlig tegnene, som vi brugte sammen med Kaya.

Film om Tegn til tale
Jeg fandt i øvrigt denne dokumentar-film på nettet, der handler om brugen af tegn til tale. Den giver et meget fint billede af, hvad det kan bruges til og hvorfor det giver mening. Filmen stammer fra et website, der hedder tegntiltalestarteren.dk (og som ser lidt ufærdigt ud).

Dokumentarfilm om Tegn til tale

Flere links til sider om Tegn til tale
http://www.tegntiltale.dk/
Egentlig bare hjemsted og salgsted for en CD-rom, der tilbyder træningsmateriale i tegn til tale. CD'en koster 249 kr.

Sofies Blog
Ovre på dejlige Sofies blog har Sofies forældre skrevet en kort beskrivelse af Tegn til tale i forbindelse med Downs syndrom.

Tal med Tegn
Denne DVD lovpriser pædagogerne i Kayas børnehave. Den er nemlig både sjov og spændende for ungerne at se - og så lærer de tegn imens. Her er der både musik og tegnefilm og en meget behagelig "vært". Den står helt klart på vores ønskeseddel.

Kromosom-tip: Giv kiksen tid

2011-10-19T13:51:00.001+02:00

Har du nogensinde stirret på en kiks? Altså sådan rigtigt - virkelig fornemmet strukturen og overfladen. Er den egentlig gul? Eller nærmere hvid? Er den rug eller glat? Og hvor lang tid bruger du på at sluge sådan en drønnert?

Kaya bruger gerne 20-30 minutter på at nyde en standard Marie-kiks. Og hun nyder den så tungen smælder og hun må lukke øjnene i ren eufori. Hun vender og drejer kiksen for hver eneste lillebitte bid og undersøger hver en krumme.

Man får sgu dårlig samvittighed, når man sidder der med kæften fyldt med pinnochiokugler og studerer hendes nydelses-rus. Og i en tid, hvor Mindfulness er blevet en folkesport, må man erkende, at Kaya kan noget, som vi andre drømmer om at kunne. Hun giver tingene den tid de fortjener. Så derfor:

Kromosom-tip Nr. 1: Giv kiksen tid

Antallet af børn født med downs syndrom i Danmark er for kraftigt nedadgående. Mennesker som Kaya er derfor at betragte som en udgående model. Men vi andre kan lære meget af deres måde at leve livet på. Og det er på høje tid, at få det dokumenteret! Derfor denne livslange serie af kromosom-tips fra Kaya – formidlet af os, hendes forældre.

U-4 i Aalborg håndboldklub

2011-10-16T21:57:00.001+02:00

Kaya og Rosa debuterer på U-4, originally uploaded by Hr. espensen.

Så fik både Kaya og Rosa kickstartet deres sports-karriere. Lørdag morgen klokken 9.00 debuterede de begge på U-4 holdet i Aalborg Håndboldklub. Vi tog afsted hele familien for at se det hele lidt an - og blev straks ved ankomst mødt af "træneren" med ordene "Velkommen til... det bliver rent kaos det her". Og ganske rigtigt - i løbet af ingen tid var der glade, råbende, løbende, boldkastende unger overalt. Det var fantastisk!

U-4, Aalborg Håndboldklub, originally uploaded by Hr. espensen.

Det har meget lidt med håndbold at gøre - men ganske meget at gøre med sjov og ballade. Og selv om Rosa blev lidt nervøs undervejs fortæller hun nu meget begejstret at "man skal gøre som træneren siger". Kaya var begejstret hele vejen igennem, men bliver lidt hurtigere træt. Til gengæld har hun et djævelsk godt kast med en bold! Interesseret i at komme med på holdet? Så læs mere her

Ny børnebog: Grønflammeskoven

2011-10-13T21:22:00.001+02:00

, originally uploaded by Hr. espensen.

Vi har fået tilsendt en helt ny og sprød Børnelydbog fra forlaget C&K, der spørger om vi ikke vil anmelde Grønflammeskoven. Bogen udkommer imorgen 14. oktober, men vi har fået lov at prøve den af de seneste 14 dage.

Grønflammeskoven består både af en rigt illustreret børnebog og en CD med helt nye børnesange.

Og hvis vi lige skal tage CD'en og sangene først - så er det et interessant lineup med repræsentanter fra både Junior Senior, When Saints go machine og Oh No Ono. Sangene er egentlig ganske søde og kan sagtens komme til at indgå i mine pigers musikbibliotek. På CD'en ligger også et lydspor med højtlæsning af bogen. Det er Værten for Det Elektriske Barometer på P3, Lucia Odoom, der læser op.

Selve bogen er hyggelig og sød. Historien er lige dele skør og lige dele underlig. Rosa er begejstret for karakterer som Kyssepigen og Fingervingemanden. Som billedet herover illustrerer, så er Kaya ikke helt lige så overbevist.

Overordnet virker konceptet med CD og bog en anelse gammeldags. Jeg kan huske sådan nogle bøger med tilhørerne kassettebånd, hvor man skulle bladre i bogen når man hørte en klokke. Det her er altså lidt det samme. Og i en familie, hvor ungerne har leget med iPad siden de var 1 år gamle - så virker det endnu mere oldnordisk.

Men altså - hver for sig er musik og bog meget søde og især Rosa har godkendt historien.

Læs mere om projektet på www.grønflammeskoven.dk

Psykosomatisk endetarmstemperatur?!?

2011-10-11T22:39:00.001+02:00

diptic, originally uploaded by Hr. espensen.

Rosa havde feber imorges! Endda ret høj feber - 39,5! Derfor skulle hun selvfølgelig blive hjemme fra vuggestuen. Få timer senere løb hun storfnisende rundt på børnebiblioteket inde på hovedbiblioteket i Aalborg og fortalte begejstret at hun ville have is!

Det er ikke første gang, at vi har holdt en dødsens syg trunte hjemme, som pludselig er blevet rask når mor eller far bliver hjemme sammen med dem. Gad vide om børn kan regulere deres endetarmstemperatur på kommando? Jeg ved godt det lyder usandsynligt... synes bare, jeg ser flere og flere tegn på, at det er sådan det forholder sig.

iPad Apps til børn

2011-10-10T11:35:00.001+02:00

Både Kaya og lillesøster Rosa ELSKER når de får lov at lege med deres iPad. Vi har efterhånden været gennem rigtig mange Apps. Ungerne er benhårde anmeldere og mange apps bliver sorteret fra på ganske få sekunder.

Her har vi samlet en liste og en ganske kort anmeldelse af deres favorit Apps lige nu. For at klargøre målgruppen, så er Kaya altså snart 4 år mens Rosa er 2. Vil du læse mere om den enkelte app, kan du trykke på titlen - så bliver du sendt videre til iTunes.

8 iPad spil og Apps kvalitetstestet med OG uden Downs Syndrom

	Sound Touch Sound touch er utroligt simpelt. Tryk på tegningen af en ko og der dukker et fotografi op af en ko. Samtidig hører du dyrets lyd. Foruden dyr er der også fx instrumenter, køretøjer osv osv. I den nyeste version (Ver. 2.0) kan du også få ordet læst op på dansk, når du trykker på et objekt. Pigerne er gode til at lege sammen om denne app. De skiftes til at trykke og skifter uden problemer mellem de forskellige sider (dyr, instrumenter osv.). Efter der er kommet oplæsning af ord på, er Appen blevet rigtig god til Kayas sprogudvikling. En af de mest langtidsholdbare apps til dato.
	Ordspillet Ordspillet er et af 7 spil fra danske Fusentast. Konceptet er præcis det samme som Sound Touch, men det grafiske universet er måske en anelse mere hyggeligt. Til gengæld er der ingen fotografier. Desuden indeholder Ordspillet kun 3 siders objekter, mens SoundTouch har 7 sider. Når pigerne selv får lov at styre iPad, så vælger de altså altid Sound Touch - tror godt de kan lide fotografierne.
	Talspillet Endnu et dansk spil fra udviklingshuset Fusentast. Her handler det om at tælle og at genkende tallene. App'en indeholder bl.a. en tælle-sang og nogle tælleopgaver i forskellig sværhedsgrad. Som forælder bliver man hurtigt træt af at høre "Hvor mange zebraer er der her", men ungerne trykker med stor tålmodighed på zebraer og løver mens en sød pigestemme tæller med. Kaya er særligt glad for den entusiastiske abe, der råber "Juhuu" hver gang der er trykket på alle dyrene.
	Tossekassen Også her står Fusentast bag. Tossekassen er egentlig bare Youtube for børn. Og videoerne hentes da også direkte fra youtube, men er sorteret og godkendt af Fusentast. Her kan ungerne se videoer med katte, børn der synger osv. Rosa er meget begejstret for appen, der betyder, at hun selv kan bladre rundt mellem videoer. Som forældre undgår man, at ungerne eksponeres for Youtubes vanvids-sortiment af voldsvideoer og tysk folkemusik. I øvrigt kan man lave sin egen favoritliste over ungernes yndlingsvideoer.
	Rasmus Klump Kaya ELSKER Rasmus Klump. Og derfor elsker hun også denne app, der både indeholder 1 gratis afsnit af Klumperne, et lille "Find Holger-agtigt" spil og en malebog. Kaya døjer lidt med spillet og skal hjælpes, mens Rosa hurtigt og nemt navigerer rundt og leder efter Skæg, Pelle og Geden med den blå hat. Vi har masser af Rasmus Klump video til at ligge på iPad og derfor er muligheden for at se film lidt overflødig for os. Men - spillet bliver nu brugt flittigt.
	Lille Frø Vi er vilde med Jakob Martin Strid og hans bøger om "Min Mormors Gebis" og "Mustafas Kiosk". Derfor er vi også blevet forelskede i disse illustrerede bøger oplæst af Martin Brygman. Historien om Lille Frø er favoritten. Farmand griner vist højere end ungerne, når Lille frø tænder ild til skolepsykologens hår og tisser i hans taske. Konceptet for disse bøger er ultra-simpelt - og derfor fungerer det. Man bladrer til en ny side og så læses teksten op af Brygman.
	Mimbo Jimbo Endnu en børnebogs-app fra Jakob Martin Strid, Martin Brygman og Gyldendal Lyd. Der er faktisk 2 bøger i Mimbo Jimbo serien: "Mimbo Jimbo" og "Mimbo Jimbo har det sjovt". Historierne er simple og spidsfindige og Martin Brygmans stemme er behagelig og sjov. Bøgerne kan både læses af ungerne alene, men er også meget hyggelige som godnatlæsning sammen.
	Talking Tom Cat Der findes snart en milliard af de her "Talking-dit-og-dat" apps. Konceptet er en simpel figur (her en kat), som børnene kan interagere med. Fx gentager katten hvad børnene siger med forvrænget stemme. Desuden kan ungerne give katten mælk (og tæsk). Selv om pigerne har haft app'en rigtigt længe så vender de altså tilbage til den tåbelige kat igen og igen. Desværre er der knapper til "In-app-purchase" tilgængelige. Det betyder, at de tit trykker på knapper, der sender dem ud i noget navigation,, som de ikke kan styre. Ikke en særlig god idé til apps, hvor små børn skal navigere selv.

Hjemme på pædagogisk dag

2011-10-07T10:57:00.001+02:00

Hjemme på pædagogisk dag, originally uploaded by Hr. espensen.

Børnehaven har lukket idag. Og så må far jo tage den hårde tjans at blive hjemme for at passe Kaya - nogen skal jo gøre det :-)

Kaya er blevet glad for at tegne. Eller det vil sige - hun giver ordrer og jeg tegner... "sol", "dreng", "mor"! Lyder det bestemt, mens jeg hjælpeløst fører pennen. Hun er dog et taknemmeligt publikum, der glad accepterer at mine krusseduller forestiller alverdens motiver.

Er det virkelig oktober?

2011-10-01T23:43:00.001+02:00

Hygge i haven, originally uploaded by Hr. espensen.

Hold nu op for et vejr! Pigerne har fundet sandalerne frem påny og nyder livet i haven.

Hygge i haven, originally uploaded by Hr. espensen.

Tirsdagsmiddag - Hjemme hos Magda

2011-09-27T20:08:00.001+02:00

Kaya, originally uploaded by Hr. espensen.

Hver eneste tirsdag (næsten uden undtagelse) over det seneste år, har vi spist aftensmad sammen med Magdas familie. Magda er Kayas veninde - hun er ca. et år yngre end Kaya og så har hun også Downs syndrom.

Magdas forældre er blevet nogen af vores allerbedste venner og vi nyder vores tirsdage sammen, hvor der bliver snakket forbavsende lidt om Downs syndrom og forbavsende meget om helt normale børneproblemer. Og så har vi en forfriskende fælles humoristisk tilgang til det at være "belastet" familie.

Kaya, originally uploaded by Hr. espensen.

Familietræf 2011

2011-09-22T22:40:00.000+02:00

Så er det imorgen vi drager til Fredericia til endnu et familietræf med downs foreningen. Der er vist nok mere end 70 familier tilmeldt! Vi glæder os især til at have Rosa med denne gang - og til at gense alle de dejlige familier. Og så ved man bare, at der bliver seriøs fest lørdag aften, når alle kromosom-bomberne eksploderer til børnekoncert. Det bliver fabelagtigt.

Jeg fandt lige lidt video fra sidste år.

Ridefysioterapi og Downs syndrom

2011-09-21T09:17:00.002+02:00

Kaya har gået til ridefysioterapi siden hun var ca. 1 år gammel. Nu er hun snart 4 og hun rider stadig sammen med fysioterapeuten hver eneste uge. Nogengange bliver vi spurgt, hvorfor, hvordan og hvor meget terapien hjælper hende. Vi selv kan kun konstatere, at der er fremskridt. Vi har svært ved at forklare og vurdere hvorfor - og hvordan. Vores standard-svar er noget i retning af "Kaya er hypermobil - og så hjælper ridefysioterapi til at styrke hendes muskulatur".

Så... for at få et ordentligt og kompetent svar, spurgte jeg Kayas ridefysioterapeut om hun ikke ville forklare det.

Meddelelsesbogen

2011-09-19T16:52:00.001+02:00

Kaya er virkelig faldet godt til i hendes nye børnehave "Bakkegården". Hun er så glad for at være der, og har allerede fået rigtigt gode venner. Hun nyder også godt af de mange ressourcer, der er i en specialgruppe. Hendes sprog udvikler sig fx pludselig markant (tak til talepædagog Trine).

Og vi følger med hver eneste dag i den fantastiske håndskrevne meddelelsesbog som pædagogerne skriver.

- oprettet på min iPhone

Super Sommerferie i Danmark

2011-08-15T13:15:00.001+02:00

IMG_9959.jpg, originally uploaded by Hr. espensen.

Hjemme hos Kaya elsker vi at rejse - og gerne langt væk. Men i år bød sommerferien på en ganske kort rundrejse i Danmark. Med eksotiske destinationer som Ørum, Skagen, Horsens, Fredericia og Amager fik vi set mange af de mennesker der virkelig betyder noget for os.

På Kaya og Rosas top 3 over ferieaktiviteter var vist bl.a. madsbyparken i Fredericia, Et badeland med vandrutsjebaner og kvalitetstid med bedsteforældre, fætter, kusiner og venner.

1. dag i børnehaven

2011-08-02T08:57:00.001+02:00

Kaya - juli 2011, originally uploaded by Hr. espensen.

Stor dag for Kaya (og forældrene). Første dag i Børnehaven Bakkegården i Aalborg. Prinsessen har fået en plads i børnehavens specialgruppe, hvor der ialt er plads til 8 børn. Specialgruppen er integreret med den "almindelige" børnehave, hvor der er plads til 48 børn.

Det var lidt hårdt (igen... specielt for forældrene), at sige farvel til vuggestuen, hvor Kaya har haft 3 fantastiske år. Personalet i Vuggestuen Spiren er fabelagtigt dygtige og søde - og især støttepædagog Dorte har haft kæmpe betydning for Kayas store udvikling.

Så... Tak for denne gang til alle ansatte, forældre og børn i Vuggestuen Spiren - og goddag til Bakkegården.

Endelig en avis der spørger en person med Downs

2011-07-13T09:52:00.001+02:00

Rigtig fin artikel fra Information, der kommenterer på den årlige rundtur i pressen når "årets tal" frigives. Igen i år er antallet af børn født med Downs i Danmark utroligt lavt - 21 guldklumper i Danmark i 2010.

Det er forfriskende at se et medie gå til sagens kerne og bringe et interview med de mennesker der bedst kan udtale sig - nemlig mennesker der selv har downs. Marie der udtaler sig i artiklen, viser bedre end nogenanden, at downs syndrom ikke er det forfærdetlige handicap, det nogengange fremstilles som.

Kaya og iPad

2011-07-05T11:07:00.001+02:00

IMG_9458, originally uploaded by Hr. espensen.

Kaya elsker jo at se TV. Især film med Rasmus Klump, Prop & Bertha og Peter Pedal hitter. Derfor er fars iPad også i høj kurs - især når vi rejser.

En sidegevinst ved Kayas glæde ved at se film er, at hun har lært at bruge iPad'en. Hun navigerer sikkert rundt imellem de forskellige afsnit af hendes yndlingsserier. Ind imellem kigger hun også lige lidt billeder eller spiller nogle simple spil.

Mest populære er App'en "Talking Tom" og "SoundTouch". Jeg er slet ikke i tvivl om, at Kaya lærer utroligt meget af at lege med iPad'en.

Kaya i maj

2011-05-20T23:09:00.000+02:00

Tiden går alt for stærkt og børn bliver alt for hurtigt store. Og selv om børn med Downs syndrom udvikler sig lidt langsommere, så gælder præcis det samme for Kaya. Misforstå mig ikke - jeg er selvfølgelig lykkelig over, at Kaya udvikler sig med lynets hast i øjeblikket. Men samtidig er det skræmmende at noget allerede er overstået.

Nu er det ved at være et par måneder siden, at Kaya rejste sig op og begyndte at gå for alvor. Samtidig udvikler hun sig stadig meget socialt. I vuggestuen mærker pædagogerne, at hun er ved at være klar til at komme videre i børnehave. Hun laver ballade dagen lang! Det må vist være et tegn på, at hun keder sig lidt.

Men når tiden går findes der selvfølgelig metoder til at sætte den i stå. En af dem er video. Her kan der plukkes et øjeblik ud af hverdagen og nydes i eftertiden. Derfor har jeg sat mig for, at lave en række korte film med Kaya. Så kan jeg sidde og nyde dem når jeg er gammel og grå :o)

New York i påsken

2011-05-02T21:19:00.000+02:00

For et par uger siden lettede flyet mod New York. Med på sidste række sad vores lille familie - klar til en uge med inspiration, legepladser, sjov og leg. Sammen med nogle gode venner havde vi lejet en lejlighed midt på Manhattan. Og Kaya elskede det... De store omeletter til morgenmad, de imødekommende newyorkere, syngende diner-værtinder, legepladserne, kram fra andre børn, fjernsynet i de gule taxaer, badekaret i lejligheden og meget mere. Så alle dem, der mener, at man ikke kan rejse med små børn, tager virkelig fejl. Vi havde verdens bedste ferie - som kun blev bedre af, at vi var sammen. Kan næsten ikke vente til, at vi skal afsted igen.

Ride-dag!

2011-03-18T08:52:00.000+01:00

Fredag formiddag går Kaya til Ridning sammen med hendes veninde Magda. Her er lidt stemningsbilleder fra rideturen for et par uger siden. Kayas hest hedder iøvrigt Chap - et af de mange ord der sidder helt og aldeles fast og bliver brugt flittigt.

Store lægedag

2011-03-17T19:59:00.002+01:00

Mandag var Kayas store lægedag: 3-års undersøgelse, hepatitisvaccination og øjenlæge på sygehuset. Hun klarede det hele med bravour. 12 kg, 87 cm, øjne som en normaltseende, og selv den grumme vaccination stod hun igennem uden at græde. Warw hvor var jeg stolt af hende. For Kaya var dagens højdepunkt nok ventevætelset på sygehuset, hvor hun kunne boltre sig i legetøj.

- Posted using BlogPress from my iPhone

Weekend i København

2011-03-14T13:36:00.001+01:00

, originally uploaded by Hr. espensen.

Sikke en dejlig weekend. Vi var hele familien i København for at være sammen med nogle af vores rigtigt gode venner. Den samlede børneflok er ved at være ret stor når vi er sammen - så der var gang i den. Det er sjovt at se forskellen mellem Kaya og Rosa når de kommer ud. Kaya elsker det når der er mange mennesker - hun er i hopla med både børn og voksne omkring hende. Rosa derimod... er lidt mere reserveret. Hun kan godt lide det - men det tager lidt længere tid.

Også sjovt at have ungerne med på flyveren. Nu, hvor de begge er over to år, har de jo hvert deres sæde. Så det var nærmest helt afslappende at flyve sammen med dem.

Verdens farligste løve

2011-03-08T14:05:00.001+01:00

IMG_4083, originally uploaded by Hr. espensen.

Igår var der fastelavnsfest i vuggestuen og Kaya troppede op som en helt ekstraordinært farlig løve. Hun stavrede rundt på sine stadig lidt usikre ben med hænderne rejst truende og skreg "WRAAAAAAHHHH". Ingen tvivl om, at hun var helt med på konceptet.

Gåtur i haven

2011-03-06T10:29:00.001+01:00

Første gang Kaya går ud i haven, originally uploaded by Hr. espensen.

Hvor er det bare fantastisk at se Kaya på to ben. For hver dag der går bruger hun mere og mere tid oprejst. Her går hun sig lige en tur i haven.

Kaya går

2011-02-26T12:14:00.001+01:00

Ikke langt... Men hun går :-)

YouTube Video

- oprettet på min iPhone

IKEA-leg

2011-02-20T19:33:00.000+01:00

I weekenden gik turen til IKEA. Lillesøster Rosa skulle have nye møbler til sit værelse. Selvfølgelig blev der også tid til en tur i den famøse familievenlige restaurant i møbelhuset. Kaya gik målrettet efter legeområdet i restauranten. Og jo flere børn, der kom hen for at lege - jo gladere blev hun. Rosa derimod brød sig ikke som børnevirvaret - og satte sig hen til mor og far. Herfra kunne hun så kigge på storesøster Kaya, der holdt fest og grinede med alle de andre børn. Hvor var det bare sjovt at opleve. Kayas sociale gen fejler i hvert fald ikke noget. Det eneste, der kunne trække hende væk fra legeområdet, var den gulerodskage, som farmand hentede :-)

Kortfilm om Down's syndrom

2011-02-09T14:32:00.002+01:00

Faldt lige over denne på Vimeo.com. Rigtig fin video om Down's syndrom og familieliv. Og masser af søde unger. Måske en anelse amerikansk at starte filmen ud med en "I trust in God", men pyt - indholdet er helt fint.

Charlotte og Kaya i Q

2011-02-09T08:33:00.001+01:00

_MG_8100, originally uploaded by Hr. espensen.

Så skal pigerne i Q-magasin. Charlotte blev kontaktet af en journalist, der gerne ville fortælle historien om Kaya. Artiklen kommer vistnok i løbet af foråret, men fotografen har allerede været på besøg og taget nogle helt fantastiske billeder.

De er jo ved at blive de rene medie-darlings de 2.

Tegn-til-tale kursus med familien

2011-01-31T11:32:00.002+01:00

Kaya bruger flere og flere ord i dagligdagen. Men hun bruger også mere og mere tegn-til-tale. Hendes mange tegn skyldes hendes dygtige støtte-pædagog Dorthe, der træner tegn med hende i vuggestuen. Faktisk bruger Kaya nu så mange tegn at Charlotte og jeg har svært ved at følge med.

Derfor var det super da vi i lørdags var på kursus i tegn-til-tale sammen med 10 af vores nærmeste familiemedlemmer. Her lærte både bedsteforældre og fætre og kusiner hvad tegn-til-tale overhovedet er for noget... og hvordan man bruger det. Vi havde en sjov og lærerig dag, med både leg og sang. Og så kom vi alle sammen hjem til stakkels Kaya og overkommunikerede med vores mange nye tegn, som vi liige skulle have prøvet af.

Familien hygger med frokost på Aalborgskolen under tegn-til-tale kursus

Det aller-vigtigste at forstå ved tegn-til-tale er, at det ikke handler om at erstatte tale-sproget med tegn. Det handler bare om at sætte nogle tegn på de betydende ord for at hjælpe indlæringen til at blive lettere. Man siger altså ordet samtidig med, at man viser tegnet.

Vi har for længe siden erkendt, at Kaya har stor glæde af tegnene. Vi begyndte at bruge dem allerede da Kaya var 1 år gammel - og der er ingen tvivl om, at det har hjulpet hende til at kommunikere tidligere end hun ellers ville have kunnet. Og nu hjælper tegnene hende til at lære ordene hurtigere.

Prøv selv tegn-til-tale

Vi fik noget ret godt materiale på kurset, som blandt andet gør, at man kan lave sine egne udprint med de tegn vi øver i øjeblikket. Her er et eksempel med tegn for forskellige madvarer.

Se PDF af tegnene ved at trykke på billedet

Kuno Beller med warw-effekt

2011-01-17T20:11:00.000+01:00

I november kom den store dag: Kayas 3 års fødselsdag. Ud over brunch og kagemand med hele familien betød denne dag også den årlige udviklingstest: Kuno Beller. Det er nu 3. gang, vi får lavet testen på Kaya, så vi var selvfølgelig spændte på at se, hvor meget hun havde udviklet sig siden sidst.

Og sikke en fest. Resultatet af testen fik de helt store smil frem. Kaya har nemlig haft travlt siden sidste resultat. Så travlt, at småbørnsvejlederen fra kommunen konkluderede, at hun aldrig tidligere havde oplevet et barn med Downs Syndrom udvikle sig så hurtigt på et år. Behøver jeg at sige, at Mikael og jeg lige voksede en meter? Warw. Hvor er hun bare sej.

PS Kuno Beller er en udviklingsbeskrivelse, der fortæller om et barns udvikling inden for 8 forskellige områder - legemspleje og kropsbevidsthed, omverdensbevidsthed, social- og følelsesmæssig udvikling, leg, sproglig udvikling, kognitiv udvikling, grovmotorik og finmotorik.

Dronningen af legepladsen

2011-01-17T19:48:00.001+01:00

Da vi var på Tenerife, var et af Kaya helt store favoritsteder legepladsen. Både gynger, rutsjebane og vippe fik hyppige besøg.

Fabelagtig Nytårsferie

2011-01-17T09:53:00.001+01:00

IMG_3234, originally uploaded by Hr. espensen.

14 dage med sol, strand og vand var lige hvad familien Espensen havde brug for. Vi tog afsted til Tenerife 2. juledag - og så var det ellers bare ned i gear. Dagene blev herligt ens - alle sov længe, lang morgenmad, tur til stranden, pigerne sov lang middagslur mens mor og far læste i solen - og så til sidst aftenhygge med masser af lækker mad og restaurant-besøg med sandal-fødder.

Kaya elsker når vi er på ferie. Især fordi vi er sammen hele tiden. Og på turen her havde hun endda selskab af Onkel Peter, Faster Lotte, Fætter Mikkel og hele familie Kaare Jensen. Og så havde hun selvfølgelig sin lillesøster Rosa, som hun leger med (og skændes med) dagen lang.

I øvrigt godt nytår til alle der læser bloggen. Vi glæder os til 2011, hvor Kaya skal starte i børnehave og forhåbentlig kommer helt op og gå selv.

Voksenmad - ja tak

2010-11-23T20:50:00.001+01:00

Jeg husker tydeligt tiden for et år siden. Her sad vi stadig og gav Kaya moset mad og sutteflaske. For dengang var den unge dame bestemt ikke begejstret for at indtage mad med klumper. Og drikkevarer på glas vakte heller ikke stor begejstring. Nøj, hvor var vi frustrerede over det. Jeg troede virkelig, at vi for evigt ville gå rundt med et glas Hipp i tasken. Men bekymringerne er nu for længst pakket væk. Kaya er blevet superdygtig til at spise "voksenmad". Både marinerede sild, bøffer og oliven er velkomne. Og hun drikker lystigt af glasset. Jeg er bare så stolt af hende. For hun lærer hele tiden nyt. For et år siden var det maden, der var den store udfordring. I dag er kampen for at komme op og gå. Men pyt - hun skal nok lære det hele. Hun tager det jo bare i sit helt eget tempo.

Mormors pige

2010-11-23T20:37:00.001+01:00

I forrige weekend var farmand en tur med drengelogen i Nice. Så mormor og morfar kom og hyggede med mig og pigerne. Fantastisk weekend, hvor Rosa og Kaya bare blev gennemforkælet. Ikke på noget tidspunkt manglede de opmærksomhed. Kaya kvitterede da også med mange og lange kram - ikke mindst til mormor. Selvom det nu er næsten to uger siden, at de var på besøg går begge piger stadig og spørger, hvor mormor og morfar er henne.

Statussnak med støttepædagog

2010-11-17T19:45:00.002+01:00

IMG_2232, originally uploaded by Hr. espensen.

Den anden dag var Charlotte og jeg til en statussnak i vuggestuen sammen med Kayas støttepædagog Dorthe og en ergoterapeuten fra Neuropædiatrisk team.

Vi var alle enige om, at Kaya har trådt speederen i kælderen når det kommer til både social og sproglig udvikling. Siden sommerferien har hun taget nogle kæmpestore skridt. Fx er hun blevet både hurtig og sikker i at identificere objekter og dyr i bøger.

Og så er der jo det med sproget... hold da op. Pludselig kommer der bare nye ord til hele tiden. Hendes udtale er naturligvis ikke helt i skabet - og det kræver at man kender hendes lyde for at forstå hende. Men det går rigtigt stærkt fremad. Samtidig har hun sat fart på brugen af tegn-til-tale. Charlotte og jeg kan ikke længere følge helt med - så nu har vi sat gang i at få planlagt det kursus, som vi har fået bevilget.

Tak til talepædagog og ørelæge

2010-10-29T11:24:00.001+02:00

Kaya hos ørelæge, originally uploaded by Hr. espensen.

Kaya var til tjek hos ørelægen for nylig. For at få tjekket ørerne efter hun har fået lagt dræn i. Alting så perfekt ud.

I øvrigt bør der lyde en stor tak til talepædagogen, der foreslog at Kaya skulle til ørelægen og tjekkes for polypper og væske i ørerne. Efter Kaya har fået fjernet polypperene er hun begyndt at sige langt flere forståelige ord - og det går stærkt fremad. Det er som om hun måske længe har haft et ret stort ordforråd, men ikke har kunnet få ordene ud over læberne.

Så tak til talepædagog og ørelæge.

Hun går!

2010-10-24T19:26:00.001+02:00

I dag slog Kaya en ny rekord. Hun gik to meter helt uden støtte. Jubiiiiiiii. Jeg er bare så gennemstolt. Og hun så ud til at være det samme. Smilede over hele femøren. To meter lyder måske ikke af meget. Men i vores univers er det et kvantespring. Det er kulminationen på ugers og måneders forsøg på forsøg. Hendes bløde led kæmper lidt imod. Men Kaya vil bare. Fantastisk at opleve så meget ihærdighed i samme lille krop.

- Posted using BlogPress from my iPhone

Kaya og mor hygger

2010-10-20T21:40:00.001+02:00

Lille søde Kaya, originally uploaded by Hr. espensen.

Kusinedag

2010-10-10T22:06:00.001+02:00

Kayas kusine Amanda spiller badminton, og i dag tog vi afsted for at se hende "in action". Så vi satte os klar i klokkerholm hallen. Undtagen Kaya der konstant forsøgte at kravle ind på banen til sin elskede kusine. Tror hun og søster Rosa var dagens største fans. Rosa klappede og råbte Amanda. Og Kaya ville bare være endnu tættere på. Efter kampen fik de endelig chancen...

- Posted using BlogPress from my iPhone

På vej til downstræf

2010-09-24T16:38:00.001+02:00

Så er mor, far og Kaya på vej til aktivitetsweekend med downsforeningen. Rosa er sendt på bondegårdsferie. Det bliver spændende at møde de mere end 70 familier der er tilmeldt træffet i Fredericia.

-- Post From My iPhone

Nu med dræn og uden polypper

2010-09-07T11:31:00.001+02:00

Så kom dagen, hvor Kaya skulle have fjernet polypper og lagt dræn i ørene. Pyha. Lidt hårdt at se hende komme i fuld narkose, men tror at det var værre for mig end for hende. I hvert fald klarede hun det super flot og det hele varede kun et kvarter. Nu bliver det bare spændende at se, hvad det hele så betyder for hendes sproglige udvikling. Hun kan jo pludselig høre verden klart nu. Lægens kur for i dag lyder på is og yougurt. Mon ikke vi klarer det :-) lige nu tager hun sig lige en lur hos mig for at komme sig oven på morgenens begivenheder.

- Posted using BlogPress from my iPhone

Åben mund og...

2010-08-31T21:30:00.001+02:00

Så er det på tirsdag at kaya skal til ørelægen igen. Hun skal have dræn i ørerne og formentlig have fjernet polypper.

Kaya står!

2010-08-18T14:49:00.001+02:00

IMG_1233, originally uploaded by Hr. espensen.

Her er officielt det første billede af pigerne der står op ved siden af hinanden. Kaya bliver gladere og gladere for at øve sig i at stå. Hun er endda begyndt at eksperimentere med at tage et enkelt skridt.

Tur i parken

2010-07-22T09:45:00.000+02:00

I går var vores lille familie en tur i Randers for at hygge med mormor og morfar. Vi nød en fantastisk dag i Doktorparken med højtbelagt madpakke, fodring af ænder, gyngestativer og andet godt. Kaya var selvfølgelig helt i topform. Se selv...

Hos ørelægen

2010-07-14T13:25:00.001+02:00

Hos ørelægen, originally uploaded by Hr. espensen.

Kaya er begyndt at få besøg af en talepædagog henne i vuggestuen. Og noget af det første som talepædagogen spurgte til var Kayas lidt snøvlende stemme. Desuden spurgte han til Kayas nærmest konstante forkølelse. Han anbefalede, at vi tog hende med til en øre- næse- halslæge, som skulle kigge på hendes hals og ører.

Igår var rollingen og mig så henne hos en specialist i Aalborg. De målte først på hendes ører og kunne konstatere, at der sandsynligvis stod noget vand i ørerne. Det sker åbenbart for børn når de er forkølede. Derfor er chancen for, at Kaya går rundt med det hele tiden ret stor.

Efterfølgende kiggede lægen på hendes hals og konstaterede at hun sandsynligvis har for mange polypper. Derfor anbefalede han, at hun skal have fjernet polypper og samtidig have lagt dræn i begge ører. Heldigvis er det ikke noget der haster, så det kommer ikke til at stå i vejen for vores sommer ferie. Nu skal vi i første omgang begynde at skylle hendes næse med en næsespray. Og så skal vi til tjek engang i August, hvor vi sikkert planlægger hvornår indgrebet skal foretages.

Jeg synes det er lidt skræmmende, at min lille trold skal under fuld narkose. Til gengæld mener lægen, at det kan have positiv indflydelse på hendes sprogudvikling - så selvfølgelig skal hun igennem det.

Pjækkedag?

2010-07-12T09:40:00.001+02:00

, originally uploaded by Hr. espensen.

Kaya er blevet lidt forkølet (igen, igen, igen) og i morges målte vi at hun havde lidt feber. Derfor har vi holdt hende hjemme. Men... hun virker nu ikke som om hun er MEGET syg!

Op og stå!

2010-07-11T12:46:00.001+02:00

, originally uploaded by Hr. espensen.

Kaya øver stadig i at komme op og stå. Og der er helt klart fremgang, men det går langsomt. Nogen gange mister jeg tålmodigheden og spekulerer over om hun nogensinde kommer til at gå. Men de kloge fra neuropædiatrisk team siger, at det gør hun. Desuden siger de, at det er en god ting, at Kaya tager sig den tid som hun har brug for. Det betyder måske, at hun i sidste ende kommer til at gå bedre.

Jeg glæder mig bare sådan til, at hun kan løbe, danse og lege med lillesøster Rosa, der ubesværet racer rundt. Heldigvis er Kaya pavestolt over så langt hun er kommet. Hun griner og klapper hver eneste gang hun står 5 sekunder uden støtte.

Faster Sussi

2010-07-10T10:22:00.001+02:00

Faster Sussi, originally uploaded by Hr. espensen.

Fantastisk fredag aften med grillet culotte og besøg af familien fra klokkerholm. Kaya var begejstret for at se kusinerne - og for at være lidt for sent oppe og hygge med faster sussi.

Vores første DS-træf

2010-07-09T11:05:00.001+02:00

Så har vores lille familie sørme meldt os til den Oplevelses- og Aktivitetsweekend, som Landsforeningen Downs Syndrom arrangerer i september. For mig er det faktisk lidt af en milepæl. Husker tydeligt da Kaya blev født. Her kunne jeg slet ikke overskue at møde andre i samme båd. Alt virkede fremmed, skræmmende og uoverskueligt. Først efter 3-4 måneder tog vi kontakt til den første familie. Og nu skal vi altså møde en helt masse andre familier i september. Og jeg glæder mig! Både til at høre om andres oplevelser og erfaringer - og så selvfølgelig til at møde andre børn med Downs Syndrom. I hverdagen får man let tendens til at sammenligne Kaya med "normale" børn. Nu får jeg endelig chancen for at se Kaya med hendes egne "kolleger".

Derhjemme tænker vi ikke så meget over, at Kaya er anderledes. Hun er jo bare vores dejlige lille Kaya, som kan blive lige så glad, frustreret, sur og legesyg som lillesøster Rosa. Det tror jeg også er vigtigt at holde fast i. Downs Syndrom er ikke en sygdom. På mange måder er Kaya jo helt normal og har samme behov som andre børn. Måske går tingene lidt langsommere engang imellem - men det er jo ren praktik.

Da Kaya var helt lille, fik vi at vide, at opdragelsen ville kræve mange gentagelser. For fx at lære, at man ikke må kravle ind i opvaskemaskinen, skulle hun have det at vide 100 gange - hvor normale børn ville fatte det efter 10. Hmmmm. Er nu ikke helt enig. Efter at have stået over for netop denne problematik må vi erkende to ting: 100 gange er ikke nok! Og det gælder i øvrigt også for Kayas ellers så skarpe lillesøster :-)

Kaya vil helst ha mor & far

2010-07-07T20:56:00.001+02:00

IMG_9876_edit, originally uploaded by Hr. espensen.

Lige for tiden er Kaya inde i en periode, hvor hun bliver mut når vi har hende med ud på besøg. Hun klynger sig til mor og far og får bævrende underlæbe så snart bare én af os er ude af syne. Hun virker som om hun er meget bange for, at vi skal gå - og at hun skal passes af andre. Mon ikke bare det er noget hun skal igennem?

Ved stranden

2010-07-06T22:44:00.002+02:00

IMG_9833, originally uploaded by Hr. espensen.

Vi havde en fantastisk søndag. Charlotte og jeg havde egentlig været på Nibe festival lørdag og havde nok forventet ondt i hovedet og sofatid. Men de postfestivalistiske lidelser udeblev - så vi tog hele familien til stranden. Kaya elsker det. Rosa derimod, er en anelse angst for havet - det må hun have efter sin mor! Men leg i den gigantiske sandkasse faldt i god jord.

Hvor blir hun bare stor!

2010-07-05T14:20:00.001+02:00

IMG_9530, originally uploaded by Hr. espensen.

2½ år går altså hurtigt. Selv om Kaya er lille i forhold til hendes jævnaldrende så begynder hun at se så "voksen" ud. Jeg tænker det må være noget med ansigtet og hendes bevægelser.

Pigerne tager udendørsbad

2010-07-01T09:25:00.001+02:00

Mon ikke snart det her lille plast-badekar er for småt til at pigerne bader samtidig :-)

Kayas grineflip

2010-06-22T11:19:00.010+02:00

Jeg ELSKER bare denne her lyd!

Grineflip
Originally uploaded by Hr. espensenJeg ELSKER bare denne her lyd!

Snack i haven

2010-06-14T21:33:00.000+02:00

Jubiii så blev det endelig havevejr. Kayas lykke var gjort med et stykke banan og en solvarm flise. Hun var i øvrigt ret sej i dag. Hun var oppe og stå helt uden støtte. Flere gange! Så hele familien klappede igen og igen. Uha det blir stort, når hun kommer til at gå.

- Posted using BlogPress from my iPhone

Computernørd

2010-06-05T12:19:00.000+02:00

Kaya kan angiveligt ikke få nok af computere og ikke mindst tastaturer. Hun benytter enhver lejlighed til at se film og billeder på fars computer.

- Posted using BlogPress from my iPhone

Skoldkopper

2010-05-24T20:41:00.000+02:00

Nå! Så blev det Kayas tur til at tage kampen mod skoldkopperne. Hold da op en omgang. Hun har godt nok været sølle. Ingen appetit. Masser af feber. Søvnløse nætter. Og så bare hundredevis af dekorative pletter. Det har været en meget lang uge. Både for hende og os :-)

- Posted using BlogPress from my iPhone

Forår i haven

2010-05-02T16:11:00.001+02:00

, originally uploaded by Hr. espensen.

Sidder lige her i vores lille have og nyder foråret. Kaya leger begejstret i sandkassen ved siden af. Der er godt nok sket meget med Kaya siden sidste forår. Nogen gange synes man ellers at udviklingen går i stå - at der ikke rigtigt sker noget. Men nu hvor vi sidder her husker jeg hvordan kaya for et år siden næsten ikke kunne bevæge sig rundt. Dengang spiste hun endnu ikke rigtig mad, men skulle have most alting. Nu har hun og jeg lige delt en banan og til frokost stod den på omelet.

Nogen gange har vi sgu så travlt på hendes vegne - men hun tager jo tingene i sig helt eget tempo.

Plantorama

2010-04-27T06:54:00.001+02:00

Så er det forår. Og pigerne havde en fantastisk søndag, der startede med besøg i Plantorama.

-- Post From My iPhone

Morgenlæsning

2010-04-27T06:20:00.000+02:00

Pigerne er blevet rigtigt glade for at kigge i bøger. Her kværner de lige hver deres værk før morgenhavregrøden.

-- Post From My iPhone

Du roder Kaya!

2010-04-24T21:48:00.000+02:00

Kaya & Rosa er helt enige om, at det er dødsjovt at tage ting ud af skuffer. Så værelset ser som regel ud som om der har været en koloni vanvittige aber igennem.

-- Post From My iPhone

Familien Espensen til fødselsdag

2010-04-22T13:51:00.001+02:00

04 April 2010 062, originally uploaded by far_kaare.

Hele banden til fødselsdag hos Jeanett. Læg mærke til de festlige små papir-hatte med påskriften "Happy fucking birthday".

2010-04-12T19:02:00.000+02:00

Godt nok er det lillesøster, som både kan gå og drøne hurtigt rundt. Men selvom Kaya endnu ikke går, kan hun sagtens give søs en tur i vognen. Og hun blir SÅ stolt, når det lykkes :-)

- Posted using BlogPress from my iPhone

Kaya og Hans i bad

2010-04-09T10:58:00.003+02:00

Kaya fik under påskeferien til Berlin lov at bruge 5 fede dage sammen med hendes jævnaldrende kammerat Hans, der til daglig bor i København. De legede super sammen selv om der naturligvis er stor forskel på deres udvikling. Her tager de sig lige et bad i ferielejlighedens badekar.

20100402170554 from Mikael Espensen on Vimeo.

Berlin i påsken

2010-04-06T10:09:00.001+02:00

Berlinhygge, originally uploaded by Hr. espensen.

Så er hele familien hjemme fra påskeferie i Berlin. En helt fantastisk uge med dejligt vejr og masser af hygge i fantastiske Prenzlauer Berg.

Alle de der mennesker der siger, at man ikke skal tage ud og rejse for børnenes skyld... HELT uenig! Både Kaya og lillesøster Rosa har været gladere, mere lattermilde, mere udmattede og mindre tvære under hele opholdet i Berlin. De elsker at opleve nyt og bliver opslugte af alle detaljer i verden omkring dem. Og så stortrives de når forældrene er i feriehumør.

Verdens bedste IKEA

2010-03-27T06:13:00.000+01:00

Så kom IKEA til Aalborg og selvfølgelig skulle den lille familie ud og kigge med. Den mest begejstrede var nok Kaya, som jublede højlydt hele vejen indtil hun kolapsede af træthed mellem hylderne med lys og fade.

- Posted using BlogPress from my iPhone

Nyt pudehjørne

2010-03-22T17:43:00.001+01:00

Kaya elsker at mosle. Så hun er rigtig glad for sit helt nye mosle-pude hjørne på hendes værelse.

-- Post From My iPhone

Av min mave

2010-03-21T09:51:00.000+01:00

Stakkels Kaya. Hun startede søndagen med at kaste op. Så hun er helt slap og gider slet ikke at lege med søs. Hun skulle ellers have været ude og lege med sin veninde Magda i dag.

- Posted using BlogPress from my iPhone

Kaya øver sig i at gå

2010-03-12T10:54:00.002+01:00

Kaya kæmper en indædt kamp med hendes hypermobilitet... hun vil bare op og gå. De kloge siger, at det nok skal komme. Imens hviner Kaya af fryd, hver gang hun kommer på benene.

Elefanten Kaya

2010-03-04T14:19:00.003+01:00

Til fastelavn i år var Kaya klædt ud som elefant. Kostumet var egentlig en gave til Rosa på hendes fødselsdag, men Kaya lånte det altså lige. Tak til Faster Lotte, Onkel Peter og fætter Mikkel for det flotte kostume og for nogle gode grin da Kaya var iført kostumet hele dagen.

Den perfekte storesøster

2010-02-28T18:18:00.002+01:00

Nåååååå. Hvor er Kaya bare god, god, god! Hver gang lillesøster Rosa græder, kan man se Kaya kravle hen med åbne arme for at give hende en krammer. Hvis det ikke virker, sidder hun klar med trøstende kys på kinden. Hun prøver også at give Rosa det legetøj, hun sidder med - for at gøre søs glad igen. Hvor er det rørende at se. Hun er jo verdens bedste storesøster! Så helt igennem uselvisk.

I dag tog Rosa også sine første skridt. Og i stedet for at se misundeligt på, klappede og jublede Kaya højlydt. Der var flere udbrud som "NØJJJJJJJ!".

Fastelavn 2010

2010-02-15T17:26:00.001+01:00

Så blev det fastelavn og Kaya blev sendt i vuggestue som en farlig elefant, der sagde "vraaaaahhh"!

-- Post From My iPhone

Tak for hjælpen...

2010-02-07T21:59:00.000+01:00

Mikael og jeg ville rigtig gøre huset fint i dag. Så vi tog den store oprydningshat på. Kaya og Rosa havde dog andre planer. Se selv hvordan deres værelse så ud få minutter efter vi forlod det i skinnende stand. Suk!

- Posted using BlogPress from my iPhone

Kloge-Åge

2010-02-07T21:54:00.000+01:00

I dag var farmor og farfar på besøg. Så Kaya skulle rigtig føre sig frem. Derfor greb hun lystent Børsen og begravede sig i den - side om side med farfar :-)

- Posted using BlogPress from my iPhone

Yes! Støvsugerluft!

2010-02-02T18:12:00.000+01:00

Kaya har fået forkærlighed for støvsugeren og ikke mindst den skønne luft, der blæser ud af den. Se selv...

- Posted using BlogPress from my iPhone

Jeg elsker skuffer!

2010-02-01T17:54:00.001+01:00

Ja, så er det lige blevet en tand sværere at holde orden i køkkenet. Kaya går nemlig amok på skufferne og tømmer dem ved enhver given lejlighed. Også gerne affaldsposen. Vi må vist ha lært den unge dame om kunsten at rydde op...

- Posted using BlogPress from my iPhone

Kaya & mormor

2010-01-23T14:03:00.001+01:00

Så er kaya og lillesøster Rosa på besøg i Horsens hos mormor og morfar. Kaya får sige lige en morfar i favnen på mormor :-)

-- Post From My iPhone

Godt nytår på Tenerife

2010-01-10T21:25:00.003+01:00

Tirsdag kom vi alle fire hjem efter en fantastisk jule-/nytårsferie på Tenerife. Kaya var i hopla hele vejen. Ikke mindst da hun for første gang i sit liv var en tur ved stranden. Sandet blev nøje vurderet - og smagt på - og det brusende atlanterhav var en sand magnet. Hver gang hun øjnede chancen for det, satte hun i spurt mod vandet. En spurt, som er en ret særpræget blanding af kravlekunst og gangart. Men frem kom hun!

Et andet højdepunkt for Kaya var en mavedanser, som underholdt på en af de restauranter vi besøgte. Så snart hun gik i gang med at svinge hofterne, jublede Kaya - og gjorde sit bedste for at efterligne dansen. Hvem ved... måske har vi fået en lille danse-spire i familien???

Generelt var det bare enormt livsbekræftende at have Kaya med på ferie. Hun holdt humøret højt, når vi andre var ved at være trætte. Hun grinede og vinkede til alle på sin vej. Så jeg var ret stolt af vores lille solstråle. Man kan da kun få en dejlig ferie, når man er omgivet af et positivt lille væsen.

Prinsesse Kaya

2009-12-15T21:12:00.001+01:00

Da Kaya var til fødselsdag hos sin kusine Amanda, fik hun lov at låne lidt prinsesseudstyr. Heriblandt dette smukke diadem. Et hurtigt kig på billedet bekræfter, at Kaya snart springer ud i tyl, slangekrøller og lyserøde rober. For hvor ser hun dog stolt ud.

-- Posted from my iPhone

Kayas nye legekammerat

2009-12-13T21:11:00.001+01:00

Fredag havde vi besøg af en familie, der har en skøn lille dreng med DS på 7 måneder. Han hedder Nikolaj og er en rigtig sej fyr. Vi glæder os i hvert fald til at lære ham bedre at kende.

-- Posted from my iPhone

Gåtur med farmor & farfar

2009-12-13T20:37:00.000+01:00

Dejlig frostklar decembersøndag. Og så en lang gåtur, et smut forbi julemarked på Nordkraft og æbleskiver hjemme i varmen. Det er julehygge!

-- Post From My iPhone

Kaya 2 år - og influenza

2009-12-13T09:54:00.004+01:00

Ja nu er det altså lidt forsinket, men Kaya fyldte jo 2 år den 25. November. Det blev selvfølgelig fejret i vuggestuen med sang og gaver. Og så kom mor og far med lasagne til frokost.

Untitled from Mikael Espensen on Vimeo.

Egentlig var det meningen, at vi skulle have holdt stor familiefødselsdag for Kaya i weekenden efter. Men så kom influenzaen i vejen. Mor, Far og Kaya blev ramt mens Rosa gik fri. Vi var en tur hos vagtlægen, der mente det var bedst at give Kaya Tamiflu. Så det fik hun - hun nåede dog næsten at blive rask igen før hun kom igang med behandlingen.

Nu er vi alle på toppen igen - så nu glæder vi os til julehygge!

Yes! Nyt pas

2009-12-10T16:53:00.001+01:00

Det kan godt være, at man som voksen synes, at køen i kommunens borgerbutik er pænt kedelig. Men for Kaya var det en fest at få lavet et nyt
pas. Og ventetiden i det ellers ret afdæmpede rum blev fordrevet med høje hvin og jubelråb. Fantastisk :-)

Dårligt billede - sjov leg

2009-11-23T17:14:00.001+01:00

-- Post From My iPhone

Vild med dans

2009-11-20T22:48:00.000+01:00

Kaya har været verdens gladeste lille pige i aften. Hun fik nemlig lov til at blive oppe for at se finalen af vild med dans. Hun jublede, grinede og dansede sig igennem den time hun holdt sig vågen :-)

-- Posted from my iPhone

Pigernes helt egen børnebog

2009-11-19T21:57:00.001+01:00

Shark, originally uploaded by Hr. espensen.

Jeg er begyndt at arbejde på en børnebog. Den bliver hverken genial eller særligt pædagogisk. Til gengæld bliver den pigernes helt egen.

Jeg har altid drømt om, at lave en børnebog. Så nu har jeg grebet tegnepennen og er gået igang. Det bliver en skøn blanding af idiotiske tegninger af fjollede væsener og vrøvlede rim og sproglige tåbeligheder. Deadline...? Det ord gider jeg overhovedet ikke beskæftige mig med i min fritid! :o)

Pigernes tjener til lommepenge

2009-11-19T21:20:00.001+01:00

Pigernes tjener til lommepenge, originally uploaded by Hr. espensen.

Det er da ufatteligt så spændende begge piger synes det er, at være på vores badeværelse. Tilsyneladende har dette særlige rum en uimodståelig mystisk magnetkraft på små piger. Og kan de så iøvrigt få lov at hænge ud ved vaskemaskine og tørretumbler - ja så virker de egentlig lykkelige. Gad vide om det også er sådan om 10 år?

Rock Chick

2009-11-07T10:42:00.001+01:00

IMG_8825, originally uploaded by Hr. espensen.

Da Charlotte og jeg var i London i August fandt jeg denne T-shirt til Kaya. Desværre er den allerede ved at være for lille. Gad vide hvor man får en ny Jimmi Hendrix T-shirt i hendes størrelse :o)

Sangtime

2009-11-07T09:44:00.001+01:00

Så fandt farmand sangbogen frem til lidt lørdagshygge :-)

-- Posted from my iPhone

Ballademager

2009-10-29T19:24:00.000+01:00

I dag vendte jeg lige ryggen til Kaya et kort øjeblik, og vupti gik hun amok på toiletrullen :-)

-- Posted from my iPhone