Downs syndrom ifølge Bubber

Igår aftes kiggede Bubber indenfor i en verden fyldt med bonus-kromosomer. "Danmark ifølge Bubber" handlede nemlig om Downs syndrom og vi sad selvfølgelig klar i sofaen. Faktisk kildede det lidt i maven da programmet gik igang. Du ved - ligesom når man ser et indslag om Danmark på CNN. Det er som at se ens egen verden igennem andres øjne. 

Og før jeg kaster mig ud i at rose Bubber for et dejligt og vigtigt program, så får han lige et venligt men bestemt hak i tuden. I optakten til udsendelsen har der nemlig været brugt undertitler som "Død over mongolerne" og "Bubber besøger mongolerne". Ordet "mongol" hører altså en anden tid til. Det var dengang, hvor man talte om Halenegere, Perkere, Idioter og Skævøjer. Drop det nu bare Bubber - også selv om selve ordet var et tema i udsendelsen. Bare drop det! Ellers begynder vi sgu at kalde dig Niels Christian... Så kan du lære det. 

Ud over det elskede jeg programmet. Pæn og lødig behandling af emnet - og en sympatisk afslutning, hvor Bubber erklærer, at han måske ikke ville sige nej til at få et barn med downs syndrom, hvis nakkefolden drillede. 

I rette (Nakke)folder?

Og måske er det så interessant at høre, hvordan Charlotte og jeg forholder os til nakkefoldsscanning - og hvordan vores historie lyder? For det første er der ingen tvivl om, at hvis vi havde fået det forkerte svar på nakkefoldsscanningen, ja så havde vi ikke fået Kaya. Og da vi kort tid efter Kayas fødsel blev gravide med lillesøster Rosa, fik vi endog foretaget en moderkagebiopsi for at sikre os helt.

Idag betragter vi Kaya som en gave. Både til os og til hendes øvrige omgivelser. Hun kan virkelig noget, som vi andre ikke kan. Men vi har været heldige med Kaya. Hun har ikke alvorlige følgesygdomme. Hendes hjerte har fx været i topform lige siden dag 1. Men rigtigt mange børn med Downs har alvorlige sygdomme. Og det skræmmer mig idag mere end det ekstra kromosom. Derfor synes jeg ikke man må fordømme når forældre siger nej-tak til et barn med Downs syndrom. 

Men jeg kan godt blive forfærdet over, at vi næsten har udryddet kromosom-bomberne. Og nakkefoldsscanningen kan godt virke som en målrettet jagt på et specifikt handicap. Men Charlotte og jeg kan ikke tillade os at fordømme nogen. Vi havde selv forudfyldt en nej-tak seddel, hvis scanningen havde vist, at vi ventede et barn med downs. Nu så vores scanning helt normal ud. Kaya snød heldigvis videnskaben - og det fejrer vi hver eneste dag.

Tegn til tale - video på nettet

www.nettegnsprog.dk tilbyder gratis video med tegn til tale (egentlig tegnsprog)

Hjemme hos Kaya bruger vi tegn til tale. Og siden Kaya startede i børnehaven er udviklingen af hendes sprog eksploderet. Det gælder både heneds tale-sprog og hendes brug af tegn. Derfor er vi også kommet på en seriøs prøve herhjemme - Kaya begynder nemlig at overhale vores tegn-ordforråd gevaldigt.

Derfor er vi blevet begejstrede for et website, som en anden handi-forælder (bare rolig! det må man gerne kalde det, når man selv er én!) henviste os til. Sitet hedder www.nettegnsprog.dk og her tilbydes der video-visning af alverdens ord. Man skal oprette sig som bruger for at anvende sitet, men så kan man også gemme sit eget ord-bibliotek og dermed dele det med familien. Smart! Man kan vel kalde det en slags personlig video ordbog på nettet.

I øvrigt vil jeg lige slå et slag for at bruge tegn til tale til din baby. Vores Rosa (som altså er relativt normal) kunne allerede da hun var 8-10 måneder fortælle, hvis hun var sulten eller søvnig. Hun opsnappede nemlig tegnene, som vi brugte sammen med Kaya.

Film om Tegn til tale
Jeg fandt i øvrigt denne dokumentar-film på nettet, der handler om brugen af tegn til tale. Den giver et meget fint billede af, hvad det kan bruges til og hvorfor det giver mening. Filmen stammer fra et website, der hedder tegntiltalestarteren.dk (og som ser lidt ufærdigt ud).

Dokumentarfilm om Tegn til tale

Flere links til sider om Tegn til tale
http://www.tegntiltale.dk/
Egentlig bare hjemsted og salgsted for en CD-rom, der tilbyder træningsmateriale i tegn til tale. CD'en koster 249 kr.

Sofies Blog
Ovre på dejlige Sofies blog har Sofies forældre skrevet en kort beskrivelse af Tegn til tale i forbindelse med Downs syndrom.

Tal med Tegn
Denne DVD lovpriser pædagogerne i Kayas børnehave. Den er nemlig både sjov og spændende for ungerne at se - og så lærer de tegn imens. Her er der både musik og tegnefilm og en meget behagelig "vært". Den står helt klart på vores ønskeseddel.

Kromosom-tip: Giv kiksen tid

Har du nogensinde stirret på en kiks? Altså sådan rigtigt - virkelig fornemmet strukturen og overfladen. Er den egentlig gul? Eller nærmere hvid? Er den rug eller glat? Og hvor lang tid bruger du på at sluge sådan en drønnert?

Kaya bruger gerne 20-30 minutter på at nyde en standard Marie-kiks. Og hun nyder den så tungen smælder og hun må lukke øjnene i ren eufori. Hun vender og drejer kiksen for hver eneste lillebitte bid og undersøger hver en krumme.

Man får sgu dårlig samvittighed, når man sidder der med kæften fyldt med pinnochiokugler og studerer hendes nydelses-rus. Og i en tid, hvor Mindfulness er blevet en folkesport, må man erkende, at Kaya kan noget, som vi andre drømmer om at kunne. Hun giver tingene den tid de fortjener. Så derfor: 

Kromosom-tip Nr. 1: Giv kiksen tid

Antallet af børn født med downs syndrom i Danmark er for kraftigt nedadgående. Mennesker som Kaya er derfor at betragte som en udgående model. Men vi andre kan lære meget af deres måde at leve livet på. Og det er på høje tid, at få det dokumenteret! Derfor denne livslange serie af kromosom-tips fra Kaya – formidlet af os, hendes forældre. 

U-4 i Aalborg håndboldklub

Kaya og Rosa debuterer på U-4, originally uploaded by Hr. espensen.

Så fik både Kaya og Rosa kickstartet deres sports-karriere. Lørdag morgen klokken 9.00 debuterede de begge på U-4 holdet i Aalborg Håndboldklub. Vi tog afsted hele familien for at se det hele lidt an - og blev straks ved ankomst mødt af "træneren" med ordene "Velkommen til... det bliver rent kaos det her". Og ganske rigtigt - i løbet af ingen tid var der glade, råbende, løbende, boldkastende unger overalt. Det var fantastisk!

U-4, Aalborg Håndboldklub, originally uploaded by Hr. espensen.

Det har meget lidt med håndbold at gøre - men ganske meget at gøre med sjov og ballade. Og selv om Rosa blev lidt nervøs undervejs fortæller hun nu meget begejstret at "man skal gøre som træneren siger". Kaya var begejstret hele vejen igennem, men bliver lidt hurtigere træt. Til gengæld har hun et djævelsk godt kast med en bold! Interesseret i at komme med på holdet? Så læs mere her

Ny børnebog: Grønflammeskoven

, originally uploaded by Hr. espensen.

Vi har fået tilsendt en helt ny og sprød Børnelydbog fra forlaget C&K, der spørger om vi ikke vil anmelde Grønflammeskoven. Bogen udkommer imorgen 14. oktober, men vi har fået lov at prøve den af de seneste 14 dage.

Grønflammeskoven består både af en rigt illustreret børnebog og en CD med helt nye børnesange.

Og hvis vi lige skal tage CD'en og sangene først - så er det et interessant lineup med repræsentanter fra både Junior Senior, When Saints go machine og Oh No Ono. Sangene er egentlig ganske søde og kan sagtens komme til at indgå i mine pigers musikbibliotek. På CD'en ligger også et lydspor med højtlæsning af bogen. Det er Værten for Det Elektriske Barometer på P3, Lucia Odoom, der læser op.

Selve bogen er hyggelig og sød. Historien er lige dele skør og lige dele underlig. Rosa er begejstret for karakterer som Kyssepigen og Fingervingemanden. Som billedet herover illustrerer, så er Kaya ikke helt lige så overbevist.

Overordnet virker konceptet med CD og bog en anelse gammeldags. Jeg kan huske sådan nogle bøger med tilhørerne kassettebånd, hvor man skulle bladre i bogen når man hørte en klokke. Det her er altså lidt det samme. Og i en familie, hvor ungerne har leget med iPad siden de var 1 år gamle - så virker det endnu mere oldnordisk.

Men altså - hver for sig er musik og bog meget søde og især Rosa har godkendt historien.

Læs mere om projektet på www.grønflammeskoven.dk

Psykosomatisk endetarmstemperatur?!?

diptic, originally uploaded by Hr. espensen.

Rosa havde feber imorges! Endda ret høj feber - 39,5! Derfor skulle hun selvfølgelig blive hjemme fra vuggestuen. Få timer senere løb hun storfnisende rundt på børnebiblioteket inde på hovedbiblioteket i Aalborg og fortalte begejstret at hun ville have is!

Det er ikke første gang, at vi har holdt en dødsens syg trunte hjemme, som pludselig er blevet rask når mor eller far bliver hjemme sammen med dem. Gad vide om børn kan regulere deres endetarmstemperatur på kommando? Jeg ved godt det lyder usandsynligt... synes bare, jeg ser flere og flere tegn på, at det er sådan det forholder sig.

iPad Apps til børn

Både Kaya og lillesøster Rosa ELSKER når de får lov at lege med deres iPad. Vi har efterhånden været gennem rigtig mange Apps. Ungerne er benhårde anmeldere og mange apps bliver sorteret fra på ganske få sekunder. 

Her har vi samlet en liste og en ganske kort anmeldelse af deres favorit Apps lige nu. For at klargøre målgruppen, så er Kaya altså snart 4 år mens Rosa er 2. Vil du læse mere om den enkelte app, kan du trykke på titlen - så bliver du sendt videre til iTunes.

8 iPad spil og Apps kvalitetstestet med OG uden Downs Syndrom

	Sound Touch Sound touch er utroligt simpelt. Tryk på tegningen af en ko og der dukker et fotografi op af en ko. Samtidig hører du dyrets lyd. Foruden dyr er der også fx instrumenter, køretøjer osv osv. I den nyeste version (Ver. 2.0) kan du også få ordet læst op på dansk, når du trykker på et objekt. Pigerne er gode til at lege sammen om denne app. De skiftes til at trykke og skifter uden problemer mellem de forskellige sider (dyr, instrumenter osv.). Efter der er kommet oplæsning af ord på, er Appen blevet rigtig god til Kayas sprogudvikling. En af de mest langtidsholdbare apps til dato.
	Ordspillet Ordspillet er et af 7 spil fra danske Fusentast. Konceptet er præcis det samme som Sound Touch, men det grafiske universet er måske en anelse mere hyggeligt. Til gengæld er der ingen fotografier. Desuden indeholder Ordspillet kun 3 siders objekter, mens SoundTouch har 7 sider. Når pigerne selv får lov at styre iPad, så vælger de altså altid Sound Touch - tror godt de kan lide fotografierne.
	Talspillet Endnu et dansk spil fra udviklingshuset Fusentast. Her handler det om at tælle og at genkende tallene. App'en indeholder bl.a. en tælle-sang og nogle tælleopgaver i forskellig sværhedsgrad. Som forælder bliver man hurtigt træt af at høre "Hvor mange zebraer er der her", men ungerne trykker med stor tålmodighed på zebraer og løver mens en sød pigestemme tæller med. Kaya er særligt glad for den entusiastiske abe, der råber "Juhuu" hver gang der er trykket på alle dyrene.
	Tossekassen Også her står Fusentast bag. Tossekassen er egentlig bare Youtube for børn. Og videoerne hentes da også direkte fra youtube, men er sorteret og godkendt af Fusentast. Her kan ungerne se videoer med katte, børn der synger osv. Rosa er meget begejstret for appen, der betyder, at hun selv kan bladre rundt mellem videoer. Som forældre undgår man, at ungerne eksponeres for Youtubes vanvids-sortiment af voldsvideoer og tysk folkemusik. I øvrigt kan man lave sin egen favoritliste over ungernes yndlingsvideoer.
	Rasmus Klump Kaya ELSKER Rasmus Klump. Og derfor elsker hun også denne app, der både indeholder 1 gratis afsnit af Klumperne, et lille "Find Holger-agtigt" spil og en malebog. Kaya døjer lidt med spillet og skal hjælpes, mens Rosa hurtigt og nemt navigerer rundt og leder efter Skæg, Pelle og Geden med den blå hat. Vi har masser af Rasmus Klump video til at ligge på iPad og derfor er muligheden for at se film lidt overflødig for os. Men - spillet bliver nu brugt flittigt.
	Lille Frø Vi er vilde med Jakob Martin Strid og hans bøger om "Min Mormors Gebis" og "Mustafas Kiosk". Derfor er vi også blevet forelskede i disse illustrerede bøger oplæst af Martin Brygman. Historien om Lille Frø er favoritten. Farmand griner vist højere end ungerne, når Lille frø tænder ild til skolepsykologens hår og tisser i hans taske. Konceptet for disse bøger er ultra-simpelt - og derfor fungerer det. Man bladrer til en ny side og så læses teksten op af Brygman.
	Mimbo Jimbo Endnu en børnebogs-app fra Jakob Martin Strid, Martin Brygman og Gyldendal Lyd. Der er faktisk 2 bøger i Mimbo Jimbo serien: "Mimbo Jimbo" og "Mimbo Jimbo har det sjovt". Historierne er simple og spidsfindige og Martin Brygmans stemme er behagelig og sjov. Bøgerne kan både læses af ungerne alene, men er også meget hyggelige som godnatlæsning sammen.
	Talking Tom Cat Der findes snart en milliard af de her "Talking-dit-og-dat" apps. Konceptet er en simpel figur (her en kat), som børnene kan interagere med. Fx gentager katten hvad børnene siger med forvrænget stemme. Desuden kan ungerne give katten mælk (og tæsk). Selv om pigerne har haft app'en rigtigt længe så vender de altså tilbage til den tåbelige kat igen og igen. Desværre er der knapper til "In-app-purchase" tilgængelige. Det betyder, at de tit trykker på knapper, der sender dem ud i noget navigation,, som de ikke kan styre. Ikke en særlig god idé til apps, hvor små børn skal navigere selv.

Hjemme på pædagogisk dag

Hjemme på pædagogisk dag, originally uploaded by Hr. espensen.

Børnehaven har lukket idag. Og så må far jo tage den hårde tjans at blive hjemme for at passe Kaya - nogen skal jo gøre det :-)

Kaya er blevet glad for at tegne. Eller det vil sige - hun giver ordrer og jeg tegner... "sol", "dreng", "mor"! Lyder det bestemt, mens jeg hjælpeløst fører pennen. Hun er dog et taknemmeligt publikum, der glad accepterer at mine krusseduller forestiller alverdens motiver.

Er det virkelig oktober?

Hygge i haven, originally uploaded by Hr. espensen.

Hold nu op for et vejr! Pigerne har fundet sandalerne frem påny og nyder livet i haven.

Hygge i haven, originally uploaded by Hr. espensen.